石佳友 胡新平:基因编辑中的人权保护

选择字号:   本文共阅读 200 次 更新时间:2022-11-14 00:31:19

进入专题: 基因编辑   人的尊严   身心健康权   隐私权   个人信息保护  

石佳友   胡新平  

  

   内容提要:将人权视角引入人类基因组编辑活动的多维度治理之中,有利于为国家、科研人员、伦理委员会成员以及公众等各方利益相关者划定行为边界,同时明确各类主体符合人权义务要求的具体做法。人的尊严原则反对以人作为手段来实现科研目的。身心健康权要求在基因编辑中贯彻知情同意、生命至上和控制风险原则,以及妥善对待胚胎。隐私权对应于相关方的保密义务和不干预义务,个人敏感信息保护指向信息处理活动的特殊合规要求。区别对待经过基因编辑的人应当有客观合理的理由,并且应符合比例原则的要求。

   关键词:基因编辑 人的尊严 身心健康权 隐私权 个人信息保护

  

   一、导言

   基因编辑技术在过去的数十年内迅猛发展。由于其在修正遗传突变、治疗遗传性罕见病和理解早期人类发育方面的优势,这项技术无疑是当代生物学领域最具影响力的技术。与此同时,其安全性和有效性仍存在争议,贸然使用可能对人类尊严和生物安全构成威胁,因而也是极富有争议性的技术。关于基因编辑技术的临床应用和法律规制的讨论,随着第三代基因编辑技术CRISPR/Cas-9的出现和贺建奎基因编辑婴儿事件的发生,在全球范围内获得了前所未有的关注。目前,国内学者大多以基因编辑技术的整体规制框架为研究对象,从顶层设计的角度对治理模式、共识形成机制进行研究,提出了诸如完善国家生物技术法律体系和监管体系建设、提高伦理审查委员会专业能力、推动科技共同体自律建设、强化公众参与、积极参与国际标准塑造等建设性意见,但对于基因编辑技术运用中的个人权利保护的问题尚缺乏足够的关注。为此,本文试图在人类胚胎基因编辑活动多维度治理的框架下引入“人权”的视角,划定符合人权保护标准的行为模式框架,同时在该框架下确定各主体符合人权义务要求的具体做法。

   回顾人权理论的发展脉络,近代英美人权观将宪法上的人权保护与反对国家干涉相对应,将人权的义务主体限于国家。其后法国超实定法人权理念的形成,构造了分层的人权保障:将人权视为超越实定法的价值理念,由宪法确立个人针对国家的实证权利后,国家制定普通法律实现其余人权的实证化,例如通过民法调整公民之间的人权冲突。宪法规范可以为整个法律秩序提供概念、分类和推理等方面的参考和启示,而民法等普通法律中的内容则对宪法规范的具体实施和适用提供范式,宪法上的人权与民法等普通法律上的人权辩证互动,共同保护人的自由生存和发展,统一于超实定法的人权理念。晚近国际人权法发展,人权的“全面效力”勃兴,人权既针对国家在纵向层面对个人的侵犯,也针对横向层面的私人之间的侵犯。例如在民事合同关系之中,如果个人的基本权利受到侵犯,可以直接以此对抗对方当事人,主张合同无效。由此,人权的义务主体也就不限于国家,而可以包括个人和社会团体,在基因编辑的场景下,即包括研究人员、临床研究申办方、伦理审查委员会、公众等。其中,本文所讨论的身心健康权主要涉及前三项义务主体,而隐私权和个人信息保护及禁止歧视权这三项权利均与社会大众之间存在交互,因此不可避免对公众行为提出了人权要求。

   基于此,本文将以不同主体的人权义务作为研究对象探讨基因编辑中的人权保护问题。考虑到人的尊严“是人的权利的合法性来源和逻辑前提”,并且“为人权理论提供了合法性证明”,本文选择以人的尊严这一最高价值为纲,结合人类基因组编辑技术的具体场景,深入剖析基于人的尊严产生个人的自我决定权、身体权、健康权、隐私权和个人信息保护及禁止歧视权,以求为基因编辑实践设定相应的权利保护原则和规则。

   二、人的尊严及其保护

   深圳基因编辑婴儿事件发生后,一些学者认为,人类基因组编辑技术的发展使人类可以“扮演上帝”(playing God),代替自然的方式通过人为干预改变甚至创造自身。但在人类获得极度的自由,“试图超越人的概念而变成另一种更高级的存在”的同时,首先需要讨论的便是基因编辑技术的应用是否会使“人的尊严”遭到贬损。

   (一)“人的尊严”的内涵

   “尊严”是国家宪法、国际条约、人权宣言、宗教教义和各种哲学著作中常援引的一个关键概念;必须强调的是,尊严是不受任何限制和克减、不允许存在任何例外的基本权利——这一点甚至比生命权的价值位阶更高,因为在包括我国在内的很多国家可以依法适用死刑剥夺罪犯的生命;但即使生命即将被剥夺的死刑犯也享有尊严受到尊重的基本权利。在生命伦理领域,当充满道德悖论和权利冲突的生命伦理两难问题使得学界惯用的分析原则无法适用于学术观点的佐证时,“尊严”这一更为基础的理念和价值便发挥作用,成为生命伦理学领域的常用概念。基因编辑领域的讨论正是如此。

   基因编辑技术的反对者主张该技术的应用在客观上存在对人类遗传资源的修改和操控,改变了人类生命诞生的自然模式,“生育”变成了对人的程式化“生产”,构成了对人之为人的基本属性的破坏。同时,基因编辑存在将人工具化和客体化的风险,使人类共同体面临道德、安全与社会认知等多角度的危机。而与此同时,支持者亦以人的尊严作为辩论基础,以德沃金为代表,主张人的尊严取决于人的自主自决,国家应在公民生育自由前保持中立。同时,基因编辑的直接目标无疑是追求更为理想的生命状态,这与古早优生学对血脉、种族的盲目追求不同,这种科学的生育选择防止了自然缺陷的产生,这不仅利于个人尊严,也促进了公共利益。由此,辩论双方以同一概念作为主要依据,却最终阐发出截然不同观点。

   产生这一吊诡现象的重要原因在于“尊严”这一基本范畴的内涵十分丰富,包含主观维度和客观维度,这是其成为被广泛使用的论辩武器的原因。主观意义上的尊严的核心价值是自主性和自我决定,强调对自身事务和利益的自我决定;而客观意义上的尊严的核心价值则是人道,强调人内在的(intrinsic)、仅仅因为人之为人所应受到的最起码尊重,即作为人类大家庭的一员必须尊重全人类所共有的人道价值,因此,人之为人的最基本底线不可让渡(non-negotiable)、不得减损(non-derogable)。例如,1948年《世界人权宣言》第1条宣告:“人生而自由,并平等享有尊严和权利”。可见,客观意义上的尊严正好构成对主观意义上的尊严的某种限制。恰如有论者所指出的:“如果我们认为对人的尊严的尊重是我们社会的基础性价值,那么,那些与尊重人的尊严不一致的个人偏好或选择就应该被禁止(off limits)”。

   就我国法律规范而言,《中华人民共和国宪法》(下称《宪法》)有两个条文涉及这一问题的讨论,即第33条和第38条。从人权与人的尊严之间的关系来说,人权保障是实现人的尊严的基本途径,人的尊严是人权保障的价值目标,因此有学者认为第33条中“国家尊重和保障人权”的内容即构成我国人的尊严的保障的规范基础,意味着保障人的尊严是我国宪法规定的一部分,使人权和人的尊严从价值升格为实定的宪法原则。更多的学者主张第38条“人格尊严不受侵犯”的规定起到了保护人的尊严的效果,并且可以作为整个基本权利体系的基础。其中,“人格尊严”与人的尊严相通可以通过语义解释达成,也可以通过对本条前后段的勾连关系进行解释实现,解释“人格”概念的内涵也可以作为一种方法。总的来说,不论是以第33条还是第38条作为规范基础,学者间的价值共识均将人的尊严的保障作为我国宪法的应有之义,并且其不以“免于侮辱、诽谤和诬告陷害”为限,而是基于“尊严”本身的内容和我国《宪法》整个权利体系的设计而包含着更多的价值内涵:“免于支配的自由”“免于伤害的自由”“免于歧视的平等”和“自由参与生活的可能”。《中华人民共和国民法典》(下称《民法典》)第109条和第990条均延续《宪法》的表述专门规定了人格尊严,并且于第1002条提出了“生命尊严”的概念。可以认为“生命尊严”实际上是人格尊严的下位概念,特别强调人的生命形式所应享有的尊重和保护,对应于生命权、身体权和健康权,在消极意义上免于酷刑和非人道待遇、免于对生命的威胁,在积极意义上有维持最低尊严生活的物质和医疗保障,有人身自由和安全。

   (二)人格尊严原则指向人类胚胎的有限度基因编辑

   事实上,基于体细胞基因编辑的疾病治疗仅涉及被编辑的单独的个人,与其他广泛应用的医学临床干预并无实质性区别,并未对人们的伦理认知造成大的冲击,并且,这种治疗拥有大量前期的科学研究作为基础,可以尽可能避免一些不良后果,同时为罕见遗传疾病患者带来治愈的希望。因而,基因编辑技术应用于体细胞的基因治疗通常在伦理上可接受程度较高,可以认为体细胞基因治疗的开展符合人的尊严的要求。而在生殖系基因组编辑下,以治疗为目的的基因编辑和以增强为目的的基因编辑对人的尊严的影响存在不同。学者们所认为的基因被编辑个体存在被工具化(instrumentalization)的状况、生命被操控的状况、自尊和尊严感扭曲的状况,在以治疗为目的的基因编辑中并不会出现,而是集中体现在以增强为目的的基因编辑之中;因为根据康德的著名理论,所有人都具有同等的道德价值,因此人只能作为目的(end)而不应作为手段(mean)来对待。

   首先,在现有技术发展完全不充分的背景下,贸然开展生殖系基因组编辑存在将被编辑婴儿作为推进技术发展工具的嫌疑,被编辑婴儿可能将终身作为试验对象,因此现阶段使用生殖系基因编辑技术开展以妊娠为目的的基因治疗违反人的尊严。然而,随着技术的发展,在确保技术安全、符合法律要求的情况下,以治疗为目的的基因编辑实际上是合乎基因编辑婴儿的尊严的,存在如下原因:第一,学者所用以论证的“人的尊严体现在人体最根本的遗传物质的‘自在’属性”,在此不具有论证的正当性与合理性,基因的自在有序控制自然不应为外界手段所扰乱,但基因治疗所针对的情形是基因的错误表达,常常是缺乏替代性治疗手段的罕见遗传病,基因编辑在此就成为患者的唯一希望。此时被编辑个体并非为工具,而恰恰是治疗的目的所在,何以构成对其尊严的贬损?第二,学者认为“基因编辑的实际操作过程中难免需要利用生物化学试剂控制基因编辑的反应,对基因编辑婴儿的生命构成了威胁”,而事实上基因编辑作为一项药物或技术应用于临床时,仅在其安全性和有效性无虞后,国家方会对其进行审批许可,并且在个案实践中,需要经过严格的伦理审查和生物安全审查。简单的人工选择对于精致的生命而言是粗糙的,毕竟受限于当前科学技术发展和认知水平的限制,人类尚且无从参透生命进化的奥秘,但将基因编辑限缩于修复特定基因突变、治疗特定罕见基因疾病,仅仅是恢复了个人基因的完整性,而非是简单的人工选择。第三,学者所主张“基因被编辑个体对自我评价和外界评价的感知无法预测,人格尊严受到贬损”亦缺乏合理性。首先,如下文所言,由于取得未来被编辑婴儿的同意缺乏可能性,因此代际同意的实现将通过严密保护父母的知情同意权来达成。其次,从一般人的理性而言,在经过基因编辑而恢复健康和未经基因编辑早夭或罹患重大疾病之间,选择前者明显更有利于个人的最大利益。申言之,经过严格的伦理审查的、“符合法律要求的基因治疗可以帮助处于潜在弱势的婴儿在出生时达致与健全人相似的健康状态,并基于此实现自主发展与人格塑形,进而拥有富有尊严的生活”。再次,学者所用以论证被编辑个体尊严感受挫的事例,如“被视为作弊的无需付出努力即可轻易获得高智商和强体力”,明显是在基因增强的讨论范围内,因此与基因治疗无涉。此外,从正面论证的视角来看,以治疗为目的的基因编辑是个体生育权、健康权和自由发展权利的合理延伸,不能以笼统的公共利益为理由一概禁止。

但是,以增强为目的的基因编辑,即通过科技手段增强人的特定性状,优化个体的生理或心理条件,增强个体的智力、体力等能力,(点击此处阅读下一页)

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