张建文:基因隐私权的民法保护

选择字号:   本文共阅读 347 次 更新时间:2013-09-28 09:29:22

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张建文  

    

   内容提要: 以传统隐私权保护为基点的现行立法与司法,无法完成现代隐私权,特别是个人信息隐私权所强调和要求的保护架构。在权利配置上,无法实现对传统隐私权按照个人信息处理程序的不同阶段进行权利增设与重置,在保护机制上,无法通过司法能动主义建立个人信息隐私权,特别是基因隐私权所要求的公共监督框架。因此,在后基因组时代,应当坚持以个人信息法作为个人信息(包括基因信息)保护的基本制度框架,在个人信息法的范围内,对作为高度敏感个人信息的基因信息予以特别处理。

   关键词: 基因信息,基因隐私权,个人信息,敏感个人信息,知情同意

   每个人的基因都有其构成特点。尽管一个人的特性不应归结于其基因特性,因为它涉及复杂的教育、环境和个人因素以及与他人的情感、社会和文化的纽带关系,具有一定的自由度,但是在升学、就业、参加保险等过程中,任意要求参加基因检测或基因筛选,从而以基因信息状况做出商业或非商业决定的情形仍然较为普遍。反基因歧视的问题日益凸显,2009年6月佛山市公务员考试体检中,有3名考生通过了公务员考试,却由于体检中查出带有地中海贫血基因,被当地人事部门以“体检不合格”为由拒绝录用。考生愤而状告当地人事部门实施基因歧视,被媒体誉为我国“反基因歧视第一案”{1}。

   目前,国内已经有不少学者对基因隐私权的保护问题进行研究,但是总体而言,当前的研究存在孤立化的缺陷。

   这种孤立化体现在两方面:

   一方面是忽视了基因隐私权问题的时代背景和历史前提。众所周知,基因隐私权问题之所以凸显是因为生物技术的飞速发展导致各国政府、商业公司等纷纷斥资建立基因数据库,进行基因预防、诊断和药品方面的研究。因此对基因隐私权的保护问题的研究必须考虑到建立基因信息库的背景,而不能是传统隐私权研究所熟悉的单纯个案场景式研究。导致不少研究成果囿于传统隐私权的架构,未能顾及基因隐私权与传统隐私权相区间的特性,忽视了基因隐私权保护架构和机制上的特殊性,如基因隐私权保护的公共监督框架,这是传统隐私权所没有的。

   另一方面是没有注意与国际间,特别是联合国及其下属组织所通过的一系列保护基因信息权利的国际公约相协调,而是孤立地立足传统隐私权研究基因隐私权的本体论问题。在研究基因隐私权的问题上,必须注意到以下国际法文件:《世界人权宣言》,联合国关于经济、社会和文化权利以及关于公民权利和政治权利的两个国际公约,联合国《消除一切形式种族歧视国际公约》,联合国经济及社会理事会有关基因隐私与非歧视问题的2001/39号决议和2003/232号决议,国际劳工组织《就业和职业歧视公约》,联合国教科文组织大会《世界人类基因组与人权宣言》、《当代人对后代人的责任宣言》、《国际人类基因数据宣言》及《世界生物伦理与人权宣言》。《国际人类基因数据宣言》在国家人权法的基础上,依据基因信息的处理进程配置不同阶段的权利义务,建立公共监督框架,加强对个人的保护,明确提出个人利益优先原则,《世界生物伦理与人权宣言》第3条第2款进一步确认“个人的利益和福祉高于单纯的科学利益或社会利益”。

   本文以基因隐私权与传统隐私权的区别为基点,以《国际人类基因数据宣言》的规定为参照,借鉴近期国内外基因隐私权研究的新成果,重点研究基因隐私权的民法保护机制和路径问题。

   一、基因隐私权民法保护的现状

   (一)基因隐私权保护的意义

   基因信息是指可以通过核酸分析或其他科学分析手段获得关于个人遗传特征的信息。该信息属于个人信息(个人数据),是关于个人的基因组成、这些基因促成了什么性状、基因组内是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少及可能导致什么疾病等信息。遗传学认为,遗传信息即基因信息决定了一个人之所以是这个人{2}。

   赋予基因信息以隐私权保护的意义在于:

   第一,基因信息属于敏感个人信息。因其敏感性,而具有特殊的地位。首先,是因为这种信息能够预示个人的基因素因,而且这种预示能力可能大于在获取信息时的估计;其次,是它们可能对家庭及其后几代人,有时甚至对整个有关群体产生重大影响,因此“应当充分重视生命科学对后代的影响,包括对他们遗传基因的影响”(《世界生物伦理与人权宣言》第16条);最后,它们可能包含在采集有关生物标本时不一定了解其意义的信息,可能对个人和群体具有文化方面的意义。因此,对基因信息的处理必须慎重,而且无论是否具有明显的信息内容均应高度保密。按照欧盟《95/46/EC指令》的标准,敏感个人资料需要特别处理,即在收集该类信息之前应当征得当事人的同意{3}。《俄罗斯联邦个人资料法》第11条规定,表征人的物理特性并可以据以查明其身份的信息(生物个人资料)只有在存在个人资料主体的书面同意时才可进行处理。只有在为进行审判,以及在俄罗斯联邦立法规定时才可以无需个人资料主体的同意而进行。

   第二,基因信息在经济和商业方面的作用日益重要。现代生物科技表明,在后基因组时代,每个人的基因组与任何其他人只有0. 1%的差异,即为个体的独特性提供了足够的余地{4},所以说,基因资源具有稀缺性,能够产生巨大的经济和商业利益。发达国家凭借超强的基因技术进行生物海盗或生物殖民主义,寻找稀有和不寻常的基因性状作研究和开发具有商业价值的新产品之用{5}。在我国,上个世纪末就连续发生了“徐希平”事件和“百岁老人基因采血”风波{6},不但导致基因资源的流失,而且严重侵犯了我国公民的基因隐私权。

   第三,基因信息的处理可能对最基本的人性尊严构成威胁。对某一个体或群体的基因检测分析与研究将会发现某些个体携带有某种致病基因、缺陷基因,该类信息将会给这些个体带来致命打击,特别是导致致病基因或缺陷基因的携带者在婚姻、就业、参加医疗保险,甚至社会交际方面遭受歧视性对待{7}。佛山公务员考生状告当地人事部门实施基因歧视一案,就再次凸显了在基因技术背景下,保护人性尊严,保护人得以维护其个人主体性、追求人格完整发展的自主控制能力{8}的重要性和迫切性。

   (二)现行民法视角下的基因隐私权保护图景

   1.基因隐私权的基本特征

   对基因隐私权的研究必须注意以下两个因素:

   第一,传统隐私权与现代隐私权的区别。民法的隐私权制度的发展演变,受到社会观念和意识形态的深刻影响{9}。传统的隐私权具有消极权利的特色,即“不要别人管的权利”,强调个人独处的权利,而且权利发生的场域更强调私人空间、私人领域。随着20世纪60年代以来电子计算机的发展和普及,逐渐形成了新的类型的隐私侵害问题。在这种环境下,扩大公民隐私权的保护范围更显紧迫,促使传统隐私权向现代隐私权的急剧转向。主要体现为三个转向:首先,在性质上,隐私权从私法领域向公法领域扩展。在各国宪法和行政法学者的强力介入下,构建了宪法和行政法学上的隐私权制度,以此作为对抗行政机关对个人信息进行处理的手段;其次,在权能上,隐私权逐渐从消极防御权向积极控制权转变,从单纯的在隐私权受到侵害时请求救济的模式向同时具有对自己的个人资料的积极控制权转变,有人称后者为“新隐私权”{10}。不但在美国隐私权的重点逐渐向自我决定权转移,大陆法也出现了这样的趋势{11};最后,在场域上,隐私权逐渐从私人领域(个人住宅、隐秘空间等)向公共领域(公共地方、公共记录等)延伸{12}。现代隐私权不但包含而且兼容了传统的隐私权保障个人独处的权利,且将其保护范围扩大到个人信息领域。

   第二,基因隐私权的基本特征。

   首先,基因隐私权的出现以高度信息化时代为背景。在可以通过计算机大规模、自动化处理多个人的个人信息的时代,有关个人的信息,可能被公共的和私人的机构大量收集和积累。基于计算机可以将这些内容进行快速汇整,“人格图像因而尽收他人眼底,进而被误用、滥用,若不规范,信息社会将会是一个不可想象的不安且无内心世界的社会。于是个人的人格发展自由就受到了威胁和损害”{13}。因此,就出现了将隐私权理解为个人信息的自我控制权的学说。基因隐私权出现得更晚,这主要是由于生物科技的发展导致可以通过分析核算或其他方法获取有关个人的遗传信息,从而将“脆弱的个人”再次置于受到威胁的境地,因此,在个人信息自我控制权的射程范围内增加了基因信息的内容。

   其次,在权利配置上,基因隐私权对个人信息的处理程序有较强的依赖性。传统的隐私权在权能结构上相对单一,而现代隐私权的权能结构则更加丰富,且在权能配置上更强调根据个人信息处理的不同阶段,配置不同的权利和义务。如根据《国际人类基因数据宣言》,在采集阶段,主要有同意权、撤销同意权、不知情权、基因咨询权等权利配置;在处理阶段,主要有查询权的配置,并辅以隐私保密义务(包括禁止披露义务、不关联义务、非永久保存义务)以及确保处理工作的准确性、可靠性、质量和安全的义务和严谨、慎重、诚实和正直进行处理工作的义务;在使用阶段,配置有用途变更权、利益共享权;在保存阶段,销毁请求权、交叉验证同意权等。而且还强调建立专门的公共监督机制。可以说,基因隐私权是一个权利束,涵盖了依据个人信息处理的不同阶段而配置的多种权能。

   最后,在保护机制上,基因隐私权的保护对公共机构的参与有较强的依赖性。传统隐私权的保护,主要依赖于权利人自己的保护,特别是在受侵害时或有受侵害之虞时,请求司法机关予以救济。对个人信息保护,尤其是基因信息保护而言,单纯依靠个人的力量已经不够了,须有专门的公共机构的参与。在法律地位和组织原则上,该机构必须具备独立性、多学科性、多元化和透明化。该机构通常具有处理投诉、组织调查、行政处理和向法院起诉、接受个人信息处理通知、起草隐私保护指南、进行宣传教育、参与国际交流、进行立法草案鉴定和提出立法草案等职能。欧盟就要求成员国建立监督隐私保护立法的独立监督机关(欧盟第95/46指令第28条第1款)。法国立法也规定了资料保护国家委员会的行政独立原则:“当局的任何机关都不得由于履行权限而向委员会成员发布指令。政府成员、国家机关职员、国有公司或者私人公司工作人员、各种团体的领导人、个人资料信息系统的所有权人和管理人不得违反委员会及其成员的决定,而且应当采取所有可能的措施协助委员会的工作”(1978年第78 -17号联邦法律《自由处理与个人自由法》第21条)。

   2.现行民法框架下的基因隐私权保护现状

   从权利发生史的角度而言,我国的隐私权立法与司法保护,经历了三个阶段:一是“它权利”阶段,即隐私权被吸收在名誉权的范围内给予保护,隐私权被隐没在名誉权内,成为名誉权保护的一部分。主要是在《民法通则》颁布后至2001年《最高人民法院关于确定民事侵权精神损害赔偿责任若干问题的解释》通过之前;二是“准权利”阶段,即承认被侵犯隐私者可以侵权为由请求人民法院予以救济。承认隐私利益为与名誉权相独立的可以给予权利救济的合法利益{14} (准权利),但是并未直接承认隐私权的概念;三是“法权利”阶段,即在2009年12月26日《侵权责任法》通过后,隐私从合法利益开始上升为“法权利”(该法第2条第2款)。

尽管实质意义的隐私权在中国法中存在了二十多年,但是对隐私权的内容,并没有明确的规定,是否包含个人信息,有待立法或司法的能动或被动解决。此外,即使承认《侵权责任法》上隐私权的概念涵盖了个人信息,但是由于个人信息权利保护对个人信息处理程序的较强依赖性,是否能够以及如何能够在隐私权的概念下完成个人信息法才能完成的依据个人信息处理的不同阶段配置多种权利与义务的任务,(点击此处阅读下一页)

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