田野:大数据时代知情同意原则的困境与出路

——以生物资料库的个人信息保护为例
选择字号:   本文共阅读 405 次 更新时间:2018-12-03 01:23:48

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田野  
《中国科学:生命科学》2015年第4期,第359页。

   [36]《“十三五”生物产业发展规划》指出,在现有基因库基础上,建设生物资源样本库、生物信息数据库和生物资源信息一体化体系,建设具有重要产业应用价值及科研前瞻性的国家精品样本库和实时全景生命数据库。

   [37]See Margaret F.A. Otlowski,“Tackling Legal Challenges Posed by Population Biobanks:Reconceptualising Consent Requirements”,Medical Law Review,Vol.20,No.2(2012),pp.191,197-200.

   [38]See Carlo Petrini,“‘Broad’ Consent,Exceptions to Consent and the Question of Using Biological Samples for Research Purposes Different from the Initial Collection Purpose”,Social Science & Medicine,Vol.70,No.2(2010),pp.217,217-220.

   [39]参见注[37],第193页。

   [40]See Joanna Stjernschantz Forsberg et al.,“Biobank Research:Who Benefits from Individual Consent?”,British Medical Journal,Vol.343,No.7826(Oct.,2011),pp.480-481.

   [41]See Sirpa Soini,“Biobanks as a Central Part of the Finnish Growth and Genomic Strategies: How to Balance Privacy in an Innovation Ecosystem”, The Journal of Law,Medicine & Ethics,Vol.44,No.1(2016),pp.24,25-27.

   [42]See Won Bok Lee,“Biobank Regulation in South Korea”,Journal of Law Medicine & Ethics,Vol.44,No.2(2016),pp.342,343.

   [43]See Heather L. Harrell & Mark A. Rothstein,“Biobanking Research and Privacy Laws in the United States”,Journal of Law,Medicine & Ethics,Vol.44,No.1(2016),pp.106,112.

   [44]See B. Hofmann,“Broadening Consent-and Diluting Ethics?”,Journal of Medical Ethics,Vol.35,No.2(2009),pp.125,128.

   [45]See Timothy Caulfield,“Biobanks and Blanket Consent:The Proper Place of the Public Good and Public Perception Rationales”,King's Law Journal,Vol.18,No.2(2007),pp.209,216.

   [46]参见注[44],第128页。

   [47]See Zubin Master et al.,“Biobanks,Consent and Claims of Consensus”,Nature Methods,Vol.9,No.9(2012),pp.885-888.

   [48]See Thomas Ploug & Soren Holm,“Going Beyond the False Dichotomy of Broad or Specific Consent:A Meta-Perspective on Participant Choice in Research Using Human Tissue”,American Journal of Bioethics,Vol.15,No.9(2015),pp.44-46.

   [49]See Clarissa Allen,Yann Joly & Palmira Granados Moreno,“Data Sharing,Biobanks and Informed Consent:A Research Paradox”,Mcgill Journal of Law & Health,Vol.7,No.1(2013),pp.85,117.

   [50]See Zubin Master & David B. Resnik,“Incorporating Exclusion Clauses into Informed Consent for Biobanking”,Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics,Vol.22,No.2(2013),pp.203-212.

   [51]See Eline M. Bunnik et al.,“A Tiered-layered-staged Model for Informed Consent in Personal Genome Testing”,European Journal of Human Genetics,Vol.21,No.6(2012),pp.596,597-600.

   [52]“ ‘Informed Consent’,Genetic Alliance Registry and Biobank”,http://www.biobank.org/participantts/informed consent/2016-10-6.

   [53]See Natalie Ram,“Tiered Consent and the Tyranny of Choice”,Social Science Electronic Publishing,Vol.48,No.3(2008),pp.253,282-284.

   [54]See Jane Kaye et al.,“Dynamic Consent:A Patient Interface for Twenty-first Century Research Networks”,European Journal of Human Genetics,Vol.23,No.2(2015),pp.141,143-145.

   [55] See M. C. Mont et al.,“EnCoRe:Dynamic Consent,Policy Enforcement and Accountable Information Sharing within and across Organizations”,http://www.hpl.hp.com/techreports/2012/HPL-2012-36.pdf/2016-10-6.

   [56]See Daniel B. Thiel et al.,“Testing an Online,Dynamic Consent Portal for Large Population Biobank Research”,Public Health Genomics,Vol.18,No.1(2015),pp.26,37-38.

   [57]See Kristin Solum Steinsbekk et al.,“Broad Consent Versus Dynamic Consent in Biobank Research:Is Passive Participation an Ethical Problem?”,European Journal of Human Genetics,Vol.21,No.9(Sep.,2013),pp.897-902.

   [58]See Gabriela Marodin et al.,“Biobanking for Health Research in Brazil:Present Challenges and Future Directions”,Revista Panamericana De Salud Pública,Vol.31,No.6(2012),pp.523-524.

   [59]See R. Korobkin,“Autonomy and Informed Consent in Nontherapeutic Biomedical Research”,UCLA Law Review,Vol.54,No.3(2007),pp.605,623-625.

   [60]参见张平:《大数据时代个人信息保护的立法选择》,《北京大学学报(哲学社会科学版)》2017年第3期,第143页。

   [61]参见注[23],第602页。

   [62]同注[33],第110页。

   [63]参见《最高人民法院、最高人民检察院关于办理侵犯公民个人信息刑事案件适用法律若干问题的解释》第5条。

   [64]参见欧盟《通用数据保护条例》第9条。

   [65]参见张新宝:《从隐私到个人信息:利益再衡量的理论与制度安排》,《中国法学》2015年第3期,第51页。

   [66]参见注[23],第587页。

   [67]See Zubin Master et al.,“Biobanks,Consent and Claims of Consensus”,Nature Methods,Vol.9,No.9(2012),pp.885-888.

   [68]参见王林:《菜鸟顺丰“掐架”敲响警钟》,《中国青年报》2017年6月6日,第9版。

   [69]参见注[23],第599页。

   [70]参见注[23],第587页。

   作者简介:田野,法学博士,天津大学法学院副教授。

   文章来源:《法制与社会发展》2018年第6期。

  

  

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本文责编:陈冬冬
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